Περιεχόμενα
Ο σύζυγος της Hope Dezember διαγνώστηκε με ALS στα 28 του χρόνια. Τέσσερις μήνες μετά την έναρξη της σχέσης τους, έμαθαν τα νέα και εκείνος της ζήτησε να τον παντρευτεί.
Είπαν “δέχομαι” δύο μήνες αργότερα και ξεκίνησαν ένα ταξίδι γεμάτο προκλήσεις, αλλά και αγάπη, εκτίμηση και ελπίδα. Σήμερα, ο Steve είναι καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι, αλλά εξακολουθεί να είναι ο ίδιος λαμπρός και γλυκός άνθρωπος. Η Hope έχει σταματήσει να εργάζεται για να τον φροντίζει, και πουλάνε τους πίνακες και τα εμπορεύματά του για να τα βγάλουν πέρα.
Παρά τις δυσκολίες, εκτιμούν κάθε στιγμή που έχουν μαζί και αρνούνται να χάσουν την ελπίδα.
Ζώντας με την ALS: Η ιστορία μας για την αγάπη, την ελπίδα και την επιμονή
Η Hope Dezember μοιράζεται την ιστορία της αγάπης, της ανθεκτικότητας και της δύναμής της, καθώς φροντίζει τον σύζυγό της Steve, ο οποίος διαγνώστηκε με ALS πριν από τέσσερα χρόνια, όταν ήταν μόλις 28 ετών.
Η ALS είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη. Παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά, η Hope και ο Steve συνεχίζουν να ζουν τη ζωή στο έπακρο.
Συνάντηση με τον Steve
Η Hope γνώρισε τον Steve όταν ήταν θεραπευτής του για άτομα με προβλήματα ναρκωτικών και αλκοόλ. Ο Steve βρισκόταν υπό τη φροντίδα της όταν τον έπιασαν να οδηγεί υπό την επήρεια αλκοόλ. Τέσσερα χρόνια αργότερα, συναντήθηκαν ξανά και ερωτεύτηκαν.
Παντρεύτηκαν μετά από μόλις τέσσερις μήνες σχέσης και οι φίλοι τους κανόνισαν το ταξίδι του μέλιτος σε ένα ιδιωτικό νησί στο Μπελίζ.
Ζώντας με την ALS
Δύο ημέρες μετά το γάμο τους, ο Steve ξεκίνησε μια δίμηνη “τυφλή” θεραπεία, χωρίς να γνωρίζει αν έπαιρνε το κανονικό φάρμακο ή κάποιο εικονικό φάρμακο.
Από τότε, η κατάσταση του Steve επιδεινώθηκε ραγδαία και είναι μόνιμα καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι. Έχει χάσει την ομιλία του, έχει γαστροπάρεση και παλεύει συνεχώς με λοιμώξεις. Ωστόσο, ο Steve και η Hope παραμένουν αισιόδοξοι και εκτιμούν τη ζωή κάθε μέρα περισσότερο.
Κάθε μέρα είναι μια ευλογία
Η Hope και ο Steve ξεκινούν τη μέρα τους λέγοντας: “Ό,τι κι αν έχουμε να κάνουμε σήμερα, θα είναι ευλογία γιατί είμαστε εδώ μαζί”. Έχουν μάθει να εκτιμούν περισσότερο τη ζωή και να εκτιμούν κάθε στιγμή που έχουν μαζί.
Ο Steve εξακολουθεί να είναι ο ίδιος λαμπρός άνθρωπος και παρά την απώλεια του σώματός του, αφήνει το πνεύμα του να λάμπει. Κανόνισε ακόμη και μια φωτογράφιση με κοστούμια, περούκες και μακιγιάζ για τα γενέθλια της Hope χρησιμοποιώντας μόνο τη συσκευή επικοινωνίας του.
Ελπίδα για τον Steve
Η Hope και ο Steve παλεύουν μαζί με την ALS και βρίσκουν ελπίδα σε οργανισμούς όπως το ALS Therapy Development Institute, οι οποίοι κάνουν πολλές έρευνες για την ασθένεια.
Έφτιαξαν ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο “Hope for Steve” και ο Steve συνεχίζει να ζωγραφίζει με το καροτσάκι του. Πουλούν τους πίνακές του, μαζί με μπλουζάκια και κοσμήματα, για χρήματα.
Ζώντας τη ζωή στο έπακρο
Παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, η Hope και ο Steve συνεχίζουν να ζουν τη ζωή τους στο έπακρο. Ταξιδεύουν όταν μπορούν και μάλιστα συμμετείχαν σε ένα μουσικό φεστιβάλ όπου έκαναν το πρώτο τους “χορευτικό πάρτι”.
Έχουν μάθει να αποδέχονται την κατάστασή τους και να αγκαλιάζουν κάθε στιγμή που έχουν μαζί. Κάθε διαφωνία και λάθος τους έχει διδάξει κάτι σημαντικό και δεν θα τα κατάφερναν χωρίς αυτά.
Ζώντας με ελπίδα
Η ιστορία της Hope και του Steve είναι μια ιστορία αγάπης, ελπίδας και επιμονής. Έχουν αντιμετωπίσει προκλήσεις που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν μπορούν να φανταστούν, αλλά παραμένουν αισιόδοξοι και συνεχίζουν να εκτιμούν κάθε στιγμή που έχουν μαζί.
Η Hope λέει: “Πώς μπορείς να ζήσεις χωρίς ελπίδα;” και ζουν κάθε μέρα με την ελπίδα στην καρδιά τους.
